5歲遭怪病纏身26年 陽光女擺脫輪椅尿布重生

出版時間:2018/12/03 15:16

(更新:新增過音影片)

王小姐在5歲前是活蹦亂跳的小女孩,某日卻突喊雙腿痛,下半身失去知覺,走遍各大醫院,卻連病名都找不出來,陷入長達26年病痛,包含失禁、全身緊繃疼痛,需仰賴輔具走路,但她不放棄跨海諮詢國外研究機構,循線覓得國內醫師,終於確診為「非典型脊髓牽扯症候群」,經手術治療,王小姐已經可以自主行走,希望透過自己案例告訴大家「別再走冤枉路了」。
 
王小姐(31歲)母親表示,這病使她活潑開朗的女兒雙腿失去知覺,再也無法跑跳,當時醫師僅診斷為「EB病毒感染」病毒感染脊髓,又像是小兒麻痺正,卻查不出真正原因,甚至被告知「西醫能力有限,建議嘗試其他療法」,找了坊間推拿、針灸治療,卻導致小便失禁、便秘,狀況更加嚴重。
 
就算在治療期間有好轉,但沒多久又惡化,一直處於反反覆覆的治療過程;升高中她到加拿大留學,當地雖有良好的無障礙空間,但疾病讓她痛楚的沒有一日好眠,她始終堅持要查出「自己到底得了什麼病?」
 
大學畢業回到台灣,症狀有稍改善,但3年前又開始雙腿疼痛,造成睡眠品質極差,每晚尿失禁3次以上,就醫治療都沒有改善,她一度心灰意冷,王小姐將自身症狀、核磁共振圖上網搜尋求解,幸運獲得西班牙一家醫學研究中心回信,評估可能是「脊髓牽扯症候群」,因國內外案例極少,王小姐上網找到亞大醫院神經外科林志隆主任,林志隆反覆研究後確診為「非典型脊髓牽扯症候群」。
 
林志隆馬上安排手術治療,開刀前她的腿部張力延伸至腹部,緊繃到幾乎動彈不得,術後她腹部變得輕鬆,連腳趾頭、小腿也變得柔軟,現在已經可以自行走路,讓王家人十分欣慰,王小姐向醫師說,希望讓更多人知道她對抗病魔的過程,幫助更多人度過難關。

林志隆解釋,「脊髓牽扯症候群」極為罕見,每10萬人就可能有4人罹患,最嚴重造成半身不遂,此症為脊髓末端先天性異常,當生長較快的外部「脊柱」,與內部生長較慢的「脊髓」相互拉扯時,會出現雙腳無力、下肢僵硬、大小便失禁、便秘、脊柱側彎、腰酸背痛等症狀,透過手術剪斷無功能、被拉扯中「終絲(脊隨尾端的無神經組織)」,及把沾黏的神經根去沾黏,阻止疾病再惡化。
 
林志隆指出,常見的症狀為顯性脊髓膜膨出,小孩出生後出現背部皮膚異常,如接近脊椎中線的脂肪瘤、不正常叢生毛髮、血管瘤、凹陷、長尾巴等,都有可能罹患此病。
 
但王小姐屬於更罕見的一群,患者的肌肉狀況正常,其核磁共振影像與正常人幾乎相同,也沒有上述的外部症狀,透過肌電圖檢查,術後當神經傳導恢復,有50%機率能夠改善腿部狀況,不再為腿麻腿疼、夜夜失眠、大小便失禁所苦。
 
王小姐下周將出院,在出院前夕送花束感謝醫師,她說,「我已經想不起來上次如此自在地邁開步伐走路是什麼時候,現在的我,彷彿重新找回失去的雙腳,我只想說一句謝謝醫師」!不然她可能要一輩子都要做輪椅了。

王小姐說,因為病況好轉讓她可以自主站立,她現在最想去旅遊,因為她大學主修西班牙文,所以她想到西班牙走走,並到提供她病情關鍵意見的醫療中心致謝,目前最想做的事是高空跳傘。(田兆緯/台中報導)

發稿時間 1230 
更新時間 1516

王小姐(藍衣)致花束感謝醫師確診及手術順利,讓她可以自行站立行走。田兆緯攝
王小姐(藍衣)致花束感謝醫師確診及手術順利,讓她可以自行站立行走。田兆緯攝

王小姐以前走路必須仰賴輔具拐杖,現在已經可以自主行走。田兆緯攝
王小姐以前走路必須仰賴輔具拐杖,現在已經可以自主行走。田兆緯攝

王小姐(右)以前走路必須仰賴輔具拐杖,現在已經可以自主行走。田兆緯攝
王小姐(右)以前走路必須仰賴輔具拐杖,現在已經可以自主行走。田兆緯攝

王小姐以前走路必須仰賴輔具拐杖,現在已經可以自主行走。田兆緯攝
王小姐以前走路必須仰賴輔具拐杖,現在已經可以自主行走。田兆緯攝

王小姐與王母相擁,也感謝醫生確診、手術順利。田兆緯攝
王小姐與王母相擁,也感謝醫生確診、手術順利。田兆緯攝

醫師林志隆確診王小姐的「脊髓牽扯症候群」極為罕見。田兆緯攝
醫師林志隆確診王小姐的「脊髓牽扯症候群」極為罕見。田兆緯攝

典型的脊髓牽扯症候群,臀部外觀會出現如圖般的症狀。亞大醫院提供
典型的脊髓牽扯症候群,臀部外觀會出現如圖般的症狀。亞大醫院提供

王小姐的病徵如右三般,是非典型的脊髓牽扯症候群。亞大醫院提供
王小姐的病徵如右三般,是非典型的脊髓牽扯症候群。亞大醫院提供

王小姐手術前必須用輔具拐杖行走,術後已經可以自主走路。王小姐提供
王小姐手術前必須用輔具拐杖行走,術後已經可以自主走路。王小姐提供

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