【暖流】43歲腸疾婦痛泣「像整天活在便堆裡」 由高三女照顧「苦了她」

出版時間:2018/12/10 21:15

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「我現在像是整天活在大便堆裡。」43歲的單親媽呂佳穎罹患自體免疫問題造成的潰瘍性結腸炎,她掀開腹部的迴腸造口,便袋流動著濃稠黃濁排泄物,又說:「肚子裡不舒服會疼,肛門又拉血,一天清好幾次,好難受。」     
 
採訪時,與呂佳穎的19歲女兒小雨來到她們母女倆的頂樓加蓋租屋處,門前衣架晾著好幾張清洗過的便袋,進屋裡,呂佳穎虛弱軟坐沙發裡,臉色看起來蒼白憔悴。
 
女兒顧母高中延畢
 
一進門,聞見屋裡有一股飄浮不散的異味,呂佳穎先說:「很對不起,整個家裡都是便便味。我也不想這樣,可是我虛弱到走路都沒什麼力氣。本來女兒今年高三應畢業,她很想再讀大學,但她顧我常請假缺課被當,現在正補修學分。女兒為了顧我、也不敢離開我太遠,我又沒法栽培她,苦了她了。」呂佳穎陪在媽媽身邊,憂愁地望著呂佳穎,她的話語不多。
    呂佳穎回述,與前夫交筆友認識交往,婚後生兩子女,但因前夫投資股票期貨失利,虧損負債數百萬元,夫妻常為經濟爭吵失和,6年前離異,由她監護撫養長女小雨,之後前夫帶現讀國三的兒子,調職返回他外縣市家鄉工作,「雖然前夫夫妻無緣情斷,兩人不互動往來,前夫都跟小雨傳訊聯絡,但他算是有責任顧孩子的,我和小雨這幾年來的房租都由他匯款付給房東。只是他自己要償債,心臟不好裝了支架,加上他母親中風臥床,他現在自己經濟吃力沈重,已經說最近可能沒法再支付幫忙了。」
 
已切腸並裝人工肛門
 
呂佳穎又說,這幾年她在電子廠做工,每月2萬餘元,原與小雨母女平凡過日,但未料今年初持續腹痛及血便,起先診斷腸胃炎,後來再查出患潰瘍性結腸炎,持續住院及藥物治療,那時才出院又痛,年中再轉診另家醫院求醫,「醫師說我腸穿孔破洞太嚴重,必須切腸和裝腸造口人工肛門。也說這是不明發病的自體免疫功能問題,先用類固醇控制,但可能體質不好的關係,腸子仍不時發炎出血潰爛,我就拉血,大半年來暴瘦15公斤剩42公斤,幾乎整天躺坐沒力氣,屁股已長了小爛壓瘡。醫師也說只能先緩解疼痛症狀,腸造口可能要裝一輩子了。」
 
面對難癒病況,呂佳穎流淚哽泣,現在每月光是醫療耗材營養品就5千元,但兩母女現無補助,自己不是不肯做事的人,現在連藥丸掉在地上,都不太有力氣彎下腰撿,「幸好女兒很乖,願意照顧我,可是也苦了她,她個性比較內向,不好意思跟同學講家裡狀況,也沒什麼朋友。現在更是為了我,也沒自己的年輕生活,她這年紀,應該要過得很青春快樂的,可是我卻耽誤了她,我覺得自己是個很沒用的媽媽。」
 
社福中心提供乾糧
 
小雨先安撫媽媽別哭、會傷身體,「我會照顧妳,妳放心啦。」小雨又說,為便於照料病母,有找短時數及離家近的餐館打工,「面試講到媽媽生病,可能不時須請假,老闆就會說請我等通知。」
 
醫院社工說,醫師評估病人以後可能終生裝造口,近期做殘障鑑定,後續申辦相關身障社福補助,「這類身體免疫問題病人通常長期為疾病反覆發作所苦,難治癒、又常一住院就是多日,嚴重者還可能惡化成癌,病人及家屬的經濟身心壓力很大。」如今母女生活困頓,現無公部門每月生活補助,當地公所曾撥馬關急難金1萬元,社福中心提供救急乾糧。蘋果基金會獲悉訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金襄助紓急。
 
呂佳穎的前夫說,本身工作收入有限,與前妻雖已無情份,但這幾年每月支應約1.3萬元照顧小雨母女房租生活,「我有要小雨回來跟我住,但她說她要照顧媽媽。本來我也想能做就盡量照顧,但我老母親中風臥床,最近要請外籍看護,加上我自身債務和負擔兒子讀書及家用,我自身已經經濟打不過來,實在愛莫能助了。」
 
雙親已逝僅剩大姊
 
呂佳穎的堂姊阿美說,小時一起長大,成年後中間多年沒聯絡,最近接到佳穎大姊阿芬訊息,曾到醫院探望,才知佳穎病得重,「她以前活潑開朗,現在變得憂鬱,才43歲,就病得身上拖著便袋。母女可憐,我有包點小紅包幫忙。」
 
呂佳穎的雙親及大哥均逝多年,手足僅有一大姊阿芬,她說,母親腦癌早逝,小時家境差,兩姊妹並沒同住、阿芬由叔嬸養大,她和佳穎平日聯絡不多,「她年輕時身體就不太好,現在又病重,我去看她幾次,我們是親姊妹,我也想盡力幫忙。但我家也一堆債,只能有時幫她們兩三千元,我也很替佳穎煩惱,不知道怎麼辦才好?」
 
服務弱勢家庭的台北市恩加貧困家庭協會總幹事楊靜齡說,病人沒法短期內痊癒,現靠19歲女兒照顧,親友支持有限,「我們沒法代替病人生病,承擔痛苦,此時外界民間力量的救助,有助幫她們減輕經濟壓力,支持一段時間生活,讓病人有求生意願活下去,或許就等到有更好藥物可治療康復的時候。」(向高彬/綜合報導)
 
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單親母呂佳穎(左)哽泣整天腹部悶痛、不時拉血,「日子好難過。」右為19歲女兒小雨。向高彬攝
單親母呂佳穎(左)哽泣整天腹部悶痛、不時拉血,「日子好難過。」右為19歲女兒小雨。向高彬攝

小雨在家照顧病母生活起居,幫她清洗腸造口便袋。向高彬攝
小雨在家照顧病母生活起居,幫她清洗腸造口便袋。向高彬攝

呂佳穎(左)裝置迴腸造口,小雨在旁幫她清洗及黏置便袋。向高彬攝
呂佳穎(左)裝置迴腸造口,小雨在旁幫她清洗及黏置便袋。向高彬攝

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