《病主法》今上路 小腦萎縮症病友喊納入

出版時間:2019/01/06 18:20

(更新:新增民團及衛福部說法)

攸關國人臨終尊嚴的《病人自主權利法》今正式上路,病人自主研究中心下午邀請衛福部部長陳時中、立法院前院長王金平及多名立委,共同見證《病主法》上路時刻。病人自主研究中心表示,現在除末期病人、不可逆轉昏迷等4類族群適用,但衛福部尚未公布其餘認定疾病,盼衛福部能盡速公告,這是所有患者都應享有的生命權利。

醫事司司長石崇良說,《病主法》今正式上路,全國已有77家醫院提供預立醫療照護諮商(ACP),而每個縣市也至少有1家以上醫院提供民眾簽署預定醫療決定(AD),目前ACP費用上限3500元,未來將免費補助中低收入戶、居家失能、癌症病患諮商,也期盼觀念普及後,每個人的諮商時間縮短,費用也許能再降低。

病人自主研究中心執行長楊玉欣說,《病主法》推動3年於今天上路,意味全台民眾在臨終時可享有尊嚴,可是目前法案僅明訂末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人狀態、極重度失智共4類病患適用,其餘適用病患須待衛福部公告,雖然3年來民間團體已建議如漸凍人、小腦萎縮症、肌肉萎縮症等10種疾病適用,但衛福部卻仍無法公告。

秀秀是小腦萎縮症的病友已發病7至8年,今天她特別出席活動,盼大家正視患者對《病主法》的需求。秀秀媽媽說,秀秀遺傳到爸爸的小腦萎縮症,發病後身體機能逐漸退化,今天《病主法》上路,今秀秀媽媽詢問問題,再由秀秀勉強用手指比出1,以回答希望小腦萎縮症病友能適用《病主法》,並能預立醫療決定。
 
楊玉欣呼籲,衛福部應盡速公告其餘適用《病主法》的疾病患者,讓已無法經治療緩解疾病痛苦,且求生不得、求死不能的重大疾病患者,能受到該法的保障,因所有人都是和生命賽跑,誰都不知下一秒會發生甚麼事情,這件事非常急迫。

石崇良說,《病主法》明定「其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形」,最快本周就會公布,讓各界提出申請,看希望哪一種疾病狀態也能納入範圍,並請相關醫學會表示意見,預計於6個月內完成提案、預告及公告。

今參與活動的衛福部部長陳時中感性的說,他也曾經歷過許多人生無常,對此感觸很深,像他父親過世前,他到了父親在加護病房的床邊,看著醫師把父親的呼吸器拿掉,這時看到父親住院時還好好的牙齒就這樣掉下來了,他身為一名牙醫師,看到爸爸這樣,直到現在仍感到很痛(心),無法想像父親在昏迷的2到3個月承受了多少痛苦。

陳時中說,執行長楊玉欣擔任立委時,勇敢地把「死」、「尊嚴活著」的問題提出來,讓社會更進步,使大家正視以往不去想、不去講,當發生了卻感到很痛的生死問題,以好好掌握生命的品質。

台北市立聯合醫院早在3年前就參與臨床試辦,提供預立醫療照護諮商(ACP),總計389位民眾響應。台北市聯合醫院總院長黃勝堅表示,7大院區包含門診、住院、居家醫療都能提供ACP服務,也特別設置兼具隱密、溫馨的會談空間,希望透過諮商讓民眾在醫療過程有知情、選擇、決定權利,並勇於捍衛自己的善終權。

參與諮商的民眾陳秀玉今日現身分享,過去死亡話題在家中始終是個禁忌,透過預立醫療照護諮商終於讓她能向先生吐露心願,非常感激。95歲奶奶張惠芬曾數十年前帶著子女簽下器官捐贈同意書,自己也決定死後成為大體老師,全家人在她的影響下,正向面對死亡議題,也因此女兒偶然間得知北市聯醫的試辦計畫,便拉著媽媽一同來諮商。

黃勝堅說,ACP團隊已經訓練全國1100位種子教師,接下來要做的是學習如何照顧已經簽屬AD的病人,當他們拒絕某些治療時,大家如何尊重、放下。至於諮商費用,北市聯醫部分已降低到2250元。(林芳如、沈能元/台北報導)

發稿時間:11:50
更新時間:18:20

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小腦萎縮症病友秀秀呼籲該病應納入《病主法》。方萬民攝
小腦萎縮症病友秀秀呼籲該病應納入《病主法》。方萬民攝



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