乾癬被當傳染病 受盡歧視不敢出門

出版時間:2019/01/21 00:01

乾癬或稱牛皮癬,一個不具傳染性、因患者基因特殊而出現的自身免疫系統疾病。乾癬在香港的發病率約為0.3%,即每1000人就有3人發病,現在全香港約有2萬名患者。除了癢、脫皮,更令患者困擾的,往往是此病帶來的負面情緒。
 
現年40歲的楊翊朗(Jay)在2014年末發病,起初他發現頭部出現隆起的紅色斑塊,後來雙腳出現紅點、脫皮面積慢慢擴大,「整個頭拍一拍好像下雪一樣」,看過超過10位中、西醫,「我連叫人用樹皮洗澡的神醫都看過」。回想當時的經歷,Jay只覺得不開心,他說:「一來要花錢,病又沒見好轉,永遠都是弊大於利。」最嚴重的時候,頭皮、額頭都不斷脫皮,從事眼鏡零售的Jay每日只能硬著頭皮出門上班,「除了工作,我真不想離開家裡,但因為要養家,所以一定得去上班。」有時要跟客人近距離接觸,例如調校眼鏡鬆緊等等,都令他十分尷尬,「要跟客人面對面交流,有時候低下頭都會有皮屑掉到玻璃桌上,你說客人會怎麼想?」
 
遠離朋友步向憂鬱
 
當時他上班以外就只留在家中發呆,「整天看著自己的患處有多大,今天跟昨天有沒有不同。」甚至開始步向憂鬱,有香港研究指出,約有25%乾癬患者有不同程度的憂鬱症。Jay說:「常常會問為什麼是我、為什麼會變這樣,為什麼我做了那麼多事都無法控制,甚至無法治好。」因為乾癬,他還遠離自己的朋友、放棄自己的興趣,「我連自己的樣子都無法接受,更別說上街吃飯打球了。」他曾跟比較熟的朋友解釋病情,朋友聽完都明白和理解他的處境,知道乾癬不具傳染性,「如果是不熟的朋友,我就不會解釋太多。起初也有打算說,希望他們能接受,但講了也沒用,他們還是對你避而遠之。」幸好太太一直鼓勵他,且開始參加乾癬病友會活動,Jay接觸到生物製劑療法,「打完針後有病情有受控,所有患處都變成深色不再脫皮。」就連曾一度變形角化的指甲都回復正常,「和情況最差的時候比已經很好了,算是很開心了。」
 
抹藥膏不能抱兒女最揪心
 
乾癬不只影響病人自身,更影響他們身邊的人。最近成為乾癬生物製劑代言人的香港藝人張頴康患有乾癬多年,他的太太麥雅緻(Angie)一直在旁,經歷過懷疑、失落,最終陪著丈夫一同面對乾癬。張頴康發病時,二人相識約一年多,仍是戀愛初期。Angie說:「那時候擔心他是不是瞞著我去鬼混,染上什麼不知名的病,後來去看醫生、抽血,才確診是得乾癬。」丈夫患病逾10年,Angie一直為他上網搜尋不同資料,又帶他試不同療法,包括看西醫,再用西醫處方的類固醇藥膏舒緩病情。「睡前要花快1個小時擦藥膏,非常費時,又怕類固醇會被小孩沾到,所有身體要包保鮮膜,很不方便。」有時丈夫早上就要工作,都會預先塗抹藥膏,「他就叫女兒不要過來,說爸爸不能抱你。」此事令張頴康決心控制乾癬,四處找尋不同療法,最後使用生物製劑,「其他療法成效短暫,生物製劑控制得最好,基本上跟一般人沒什麼區別,可以自由自在做事情,不用遮遮掩掩,不用再擔心藥膏沾到小孩子。」

身為病人身邊最親密的人,Angie坦言自己的情緒都曾受影響,「最嚴重的時候是他拍戲的時候,整顆頭都脫皮,身體沒有一處是好的,我看到都覺得替他感到辛苦。」但她知道自己不能跟丈夫一同失落,「如果我不夠正能量,他會更不開心,因為乾癬病人很容易放棄,覺得沒有希望,所以身為家人就要鼓勵他一起面對。」(香港《蘋果日報》/提供)
 

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楊翊朗(Jay)在2014年末發病,嚴重時不敢到泳池游泳,害怕面對外人歧視目光。香港《蘋果日報》提供
楊翊朗(Jay)在2014年末發病,嚴重時不敢到泳池游泳,害怕面對外人歧視目光。香港《蘋果日報》提供

接受生物製劑療法後,Jay的乾癬得以控制,現在患處都變成深色也不再發癢。香港《蘋果日報》提供
接受生物製劑療法後,Jay的乾癬得以控制,現在患處都變成深色也不再發癢。香港《蘋果日報》提供

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