〈企鵝家族1〉與罕病奮戰 不敢傳宗接代的一群人

出版時間:2019/03/07 10:00

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●〈企鵝家族1〉與罕病奮戰 不敢傳宗接代的一群人

今年初《病人自主權利法》正式上路,但因小腦萎縮症等三項重大疾病未被納入,引來病人自主研究中心帶著家屬和患者現身陳情。

漫長的病程中,小腦萎縮症患者和家屬究竟經歷了什麼?讓他們如此想要爭取「好好地走」的權利呢?

在台灣,至少有四百個「企鵝家族」(小腦萎縮症別稱)。此系列報導中,壹週刊用將近三個月,走進三個遺傳型的企鵝家庭,感受到他們在治療上的無力感,經濟、長照的負擔、傳宗接代的抉擇,以及承受「家族被詛咒」的異樣眼光。

曾經,知名日本電影《一公升的眼淚》中小腦萎縮症女主角的故事,讓許多人動容落淚。但對這些家庭而言,《一公升的眼淚》不是140分鐘的電影,而是數十年的真實生活。

如果你曾為電影《一公升的眼淚》感動,現在請再帶著一公升的關懷,和壹週刊一起看看這些眼淚與勇氣交織的生命故事。

北上的火車裡,來自高雄的阿娟(林淑娟)陪著丈夫名岳要到彰化看診。火車到站了,名岳卻無法獨立起身,因為,他罹患了俗稱「搖擺企鵝」的小腦萎縮症。

小腦萎縮症遺傳機率達50%,他不像弟弟那麼幸運,是被母親遺傳的那個...(點我看全文)

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