罕病兒體驗一日超商店長 熊讚現身嗨翻全場

出版時間:2019/03/10 12:37

罕病病友因為疾病關係,職業選擇性少、求職難度高,為了讓正值青少年的病友了解自己的喜好,罕見疾病基金會特別舉辦一系列職業體驗活動。今日9位罕病孩子來到超商擔任一日店長,學習點貨、上架、結帳,16歲的文瑩直呼「工作很難,尤其擔心自己數學不好」,而神秘嘉賓熊讚突然現身更讓小朋友又驚又喜,紛紛搶著與熊讚拍照互動。
 
就讀國中九年級的文瑩在出生2、3個月被診斷出第一型戊二酸血症,不能吃奶蛋豆魚肉等任何含有蛋白質的食物,得喝特殊奶粉,否則毒素會囤積在體內產生昏迷危險。奶奶張阿森回憶,文瑩9個月大時曾發病一次,全身發抖的景象讓她心疼得不敢看。文瑩說,她小時候常忍不住偷吃,結果頭痛欲裂、高燒、想吐、腳軟摔跤,印象最深刻有次阿嬤叫她起床,她立刻衝第一跑去偷拿煮湯的豬肉藏在手中,可惜還是被阿嬤識破。長大後比較能克制慾望,當同學在吃東西時就會自動避開眼不見為淨。
 
13歲廷廷(化名)則是在6個月大時,突然抽筋昏厥、眼珠轉圈圈後翻、四肢抽動,原本以為是癲癇,但怎麼治療都不見起色,最後才確診出高胰島素低血糖症。高胰島素低血糖症全台僅2個案例,廷廷是第二位確診個案。
 
廷爸說,廷廷因為血糖容易快速降低,每3個小時必須注意是否頭暈,血糖低、有昏眩感覺就必須盡快補充餅乾、少量多餐、每天量血糖,小時候還必須每3小時注射一次胰島素。
 
害羞的廷廷參加過上一次消防員體驗後,今天又報名體驗超商一日店長,他表示,平常興趣是打籃球,在家人的建議下,未來有考慮當一名廚師。(林芳如/台北報導)

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罕病友文瑩學習整理貨架。林芳如攝
罕病友文瑩學習整理貨架。林芳如攝

罕病孩子認真聆聽超商店員工作內容。林芳如攝
罕病孩子認真聆聽超商店員工作內容。林芳如攝


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