【微視蘋】腫瘤加速夢想 罕病作家騎車壯遊世界

出版時間:2019/04/20 21:00

初見尤文瀚,與多數30出頭的大男孩並無不同,身形偏瘦、微笑中偶有幾絲靦腆,聊起旅行中各種小事總能帶入許多哲理,就像是內心戲太多的旅行者。暢聊2小時後,我才赫然發現他左眼全盲,他輕描淡寫解釋:「只是最左側少了15度角視野,其他沒什麼差別。」尤文瀚患有遺傳性罕見疾病,但他的故事卻是熱血多過於淚水,身上的惡性腫瘤對他來說不過是夢想的加速器,讓他比一般人更疾速圓夢、奔馳壯遊。

患病是另類幸運
很少人聽過「逢希柏‧林道症候群」,是因染色體異常導致全身器官好發腫瘤,尤以腦部、視網膜、腎臟與脊髓為甚,據統計,全台患者不超過10人,尤文瀚就是其中之一。

尤文瀚13歲時因母親病逝而到台大醫院篩檢,在50%遺傳機率下、確定罹患這項罕見疾病。17、8歲時他的眼睛出現了視網膜血管瘤症狀,導致左眼失明;2016年更診斷出腎臟惡性腫瘤,醫生建議須手術切除。在旁人眼中接踵而來的病症肯定難受,尤文瀚卻覺得「沒那麼嚴重」。他說,或許早在13歲就知道腫瘤將陸續好發在不同部位,時間挪移下拉長戰線、多少減緩了心理衝擊,甚至在他詮釋之下,患病反而是種另類幸運:「它讓我產生了急迫感,讓我盡量做真正想做的事情。」

夢想並不在遠方
診斷出惡性腫瘤後,尤文瀚產生了猶豫:「不是猶豫要不要放棄,而是猶豫要不要盡快把它完成。」因為擔心手術會延宕原本旅行計畫,他果斷決定提前一年騎著摩托車,花100天環遊中國大陸邊境3萬公里。行前規劃也只是買好摩托車、換好駕照,如此而已。資金則是向身邊親友們小額募資,他表示,重點不在金錢,而是期望藉由募資及回贈旅遊書或明信片等互動,讓身邊親友們真切感受到夢想不只發生在遠方,而是:「我身邊朋友有一個夢想,然後他靠自己的力量完成了!」
 
環遊中國大陸100天,大約花費15萬元,一路上餐風露宿、困倦疾患不在話下,還曾有十幾人圍起他準備肢體衝突、甚至摩托車故障受困沙漠、在暗夜森林中摔車等,聽來驚心動魄,但尤文瀚卻說熱愛冒險:「恐懼只是對當下狀況不熟悉的一個念頭,當危機安然度過,反而會成為精神上的養分,冒險過程中能讓你認清自己。」

露宿90天如流浪漢
原本是擔心術後身體無法負荷而提前壯遊中國大陸,尤文瀚後來卻發現擔心是多餘,因為他手術後不但決定環遊日本一周,而且選擇更耗體力的「菜籃車」當做交通工具。
 
「騎腳踏車總比走路容易吧?」他說,一開始是單純想縮減旅費,就這麼決定了騎菜籃車環遊日本的計畫。他赴日本前幾天在亞馬遜網站下單,買了台2、3000元的菜籃車,同時為了騎乘輕便,行李中只放了三套衣服、一頂帳篷、一個睡袋、炊具,其它再無長物,他笑說:「後來發現其實人的生活是很單純的,解決了最基本的生活需求之後,生活就是這個樣子啊。」
 
而日本住宿一向昂貴,為了壓低預算,尤文瀚在日本共106天中就有90天是露宿街頭,他笑說:「什麼地方都睡過,途中遇到三個颱風,有幾次住在地下道裡,當時覺得自己跟流浪漢沒有什麼區別,最難忍受的還是外在的眼光,陌生人以你的外表來評斷你這個人。」不過當然也有好的露宿經驗,像是在地廣人稀的北海道,睡在海邊、山裡,如富良野的森林等,都是一大美景,甚至因此接觸到小狐狸等少見的動物。
 
更令人驚訝的是,雖打算環遊日本,尤文瀚卻一句日語都不會說。他說,起初有個會說日語的同學同行到北海道,之後80幾天都是孤身一人,加上語言隔閡,「人畢竟是需要社群的動物,當時內心感覺到的孤獨感非常強烈!」他嘴上不說苦,只形容這段「孤獨」的經驗很特別:「很多時候你在跟自己對話、跟自己相處,處在一段時間沒有社交的情況下,你有很多時間去思考一些比較深刻的問題。」

一人一雞情誼深
面對自身病痛處之泰然,尤文瀚卻常對病痛小動物流露真情。習慣單獨旅行的尤文瀚,環遊中國大陸時原本隻身上路,在高原公路上救起一隻體弱的黃色小母雞後,並為她取名「巴特爾‧賽里木」,意指「重獲新生的勇士」,體弱的「小巴」也不負期望、漸漸茁壯,旅途中與他形影不離,甚至在他摩托車故障、受困沙漠時,他也不離不棄:「倘若只要少喝一口水,就足以提供小巴一次存活機會,我們是命運的共同體,要走一起走、要留一起留。」從書中記錄當時心情就可見深厚情誼。
 
而台灣家中飼養的愛犬絲瓜,與他更是緣深。尤文瀚說,初次見到流浪至家中的黑色米克斯犬絲瓜,不知是否因受虐,左眼球紅腫外凸,雖經醫療但左眼視力依舊保不住,他笑說:「跟我一樣左眼看不到,就像是注定要跑來我們家似的。」

短程規劃不留遺憾
對於未來期許,尤文瀚中肯地說,自己的人生只適合三、五年的短期規劃:「怕哪天檢查出什麼問題,計畫就被打亂了,我比較不喜歡這種感覺。」周遭很多人在他這個年紀,已在規劃退休後的生活,但一般人說的「未來」,對他來說卻是「未知數」。尤文瀚形容自己的人生是種「非典型的軌跡」,因為疾病的急迫性,反而讓他盡情圓夢,與眾不同卻無關優劣:「一般上班族的生活也不錯,他能體驗到很多我不能體驗到的,比如家庭的責任,我的疾病遺傳機率50%,組成家庭對我來說會是比較可惜的事情,但對一般人來說就是種幸福。」(解光芸/台北報導)

小檔案
尤文瀚
1989年出生,就讀台灣師範大學東亞系、北京大學哲學研究所。13歲因母親去世而確診為遺傳性罕見疾病逢希柏‧林道症候群患者,2015年徒步穿越內蒙古庫布其沙漠,2016年騎摩托車100天環遊中國,2017年騎菜籃車環遊日本。先後著作《夢想,在路上》、《日本一周》等書。

出版時間:00:01
更新時間:21:00(新增照片)


 

看了這則新聞的人,也看了……
史上最長人龍!華為P30預購排隊破2千人
【賓士首款四門跑車】AMG GT 4D美國搶試 台灣預計5/8上市
【5大熱門3C】三星摺疊機兩天就夭折 蛋糕評比首見3總冠

尤文瀚的愛犬絲瓜很巧合地跟他一樣左眼失明,他說初見時就覺得很有緣份。
尤文瀚的愛犬絲瓜很巧合地跟他一樣左眼失明,他說初見時就覺得很有緣份。

尤文瀚的日本一周從東京出發,最後環繞一圈看見富士山時,是他心情最激動的時候。受訪者提供
尤文瀚的日本一周從東京出發,最後環繞一圈看見富士山時,是他心情最激動的時候。受訪者提供

環遊日本為了節省旅費,他決定選擇騎菜籃車作為交通工具,因此赴日前幾天上網訂購了一台腳踏車。受訪者提供
環遊日本為了節省旅費,他決定選擇騎菜籃車作為交通工具,因此赴日前幾天上網訂購了一台腳踏車。受訪者提供

在高原公路上初次見到路倒的小母雞,他一動念撿回照顧,成為他最佳的旅伴。受訪者提供
在高原公路上初次見到路倒的小母雞,他一動念撿回照顧,成為他最佳的旅伴。受訪者提供

他在新疆附近的高原公路上遇見奄奄一息的小母雞,為她取名「巴特爾‧賽里木」,暱稱「小巴」,讓他後半段旅程不再只是一個人,返台後他將小巴寄養在大陸好友家中。受訪者提供
他在新疆附近的高原公路上遇見奄奄一息的小母雞,為她取名「巴特爾‧賽里木」,暱稱「小巴」,讓他後半段旅程不再只是一個人,返台後他將小巴寄養在大陸好友家中。受訪者提供

尤文瀚熱愛冒險,他認為冒險當下能讓自己更認識自己,環遊中國大陸時曾經因為摩托車故障而受困沙漠,甚至連飲用水都沒有,他認為恐懼只是對當下情況不熟悉的反應,安然度過後便會成為自己精神上的養分。受訪者提供
尤文瀚熱愛冒險,他認為冒險當下能讓自己更認識自己,環遊中國大陸時曾經因為摩托車故障而受困沙漠,甚至連飲用水都沒有,他認為恐懼只是對當下情況不熟悉的反應,安然度過後便會成為自己精神上的養分。受訪者提供

隨身攜帶炊具偶爾就著樹枝吃泡麵,偶爾卻有螃蟹加菜,這就是旅行的未知與樂趣。
隨身攜帶炊具偶爾就著樹枝吃泡麵,偶爾卻有螃蟹加菜,這就是旅行的未知與樂趣。

隨身攜帶炊具偶爾就著樹枝吃泡麵,偶爾卻有螃蟹加菜,這就是旅行的未知與樂趣。
隨身攜帶炊具偶爾就著樹枝吃泡麵,偶爾卻有螃蟹加菜,這就是旅行的未知與樂趣。

13歲因為媽媽去世做了遺傳篩檢,因此確診罹患逢希柏‧林道症候群。受訪者提供
13歲因為媽媽去世做了遺傳篩檢,因此確診罹患逢希柏‧林道症候群。受訪者提供

餐風露宿最難忍受旁人審判的眼光,但最讓他感動的卻也是陌生人的相助,常有路人看見他的旗幟,追上他送上麵包等食物,讓他備感溫馨。受訪者提供
餐風露宿最難忍受旁人審判的眼光,但最讓他感動的卻也是陌生人的相助,常有路人看見他的旗幟,追上他送上麵包等食物,讓他備感溫馨。受訪者提供

環日行李中只放了三套衣服、一頂帳篷、一個睡袋。受訪者提供
環日行李中只放了三套衣服、一頂帳篷、一個睡袋。受訪者提供

與動物的互動也是他旅行中重要的回憶。受訪者提供
與動物的互動也是他旅行中重要的回憶。受訪者提供

家人對尤文瀚的夢想都是支持。受訪者提供
家人對尤文瀚的夢想都是支持。受訪者提供

在日本遇到三個颱風,讓他被迫睡在地下道,他打趣地說,覺得自己跟街友沒兩樣。受訪者提供
在日本遇到三個颱風,讓他被迫睡在地下道,他打趣地說,覺得自己跟街友沒兩樣。受訪者提供

尤文瀚不會日語,日本之旅初期有同學一起同行並且協助繪製旗幟或標語,但後期孤單一人加上語言隔閡,讓他體會前所未有的孤獨。受訪者提供
尤文瀚不會日語,日本之旅初期有同學一起同行並且協助繪製旗幟或標語,但後期孤單一人加上語言隔閡,讓他體會前所未有的孤獨。受訪者提供

本新聞文字、照片、影片專供蘋果「升級壹會員」閱覽,版權所有,禁止任何媒體、社群網站、論壇,在紙本或網路部分引用、改寫、轉貼分享,違者必究。

下載「蘋果新聞網APP


有話要說 投稿「即時論壇」
更多

《最新》

新聞