家境清寒不低頭用歌聲贏得金獎 女童突染罕病急需幫忙

出版時間:2019/06/18 11:52

就讀新竹縣尖石鄉嘉興國小義興分校的邱同學(10歲),去年代表台灣參加維也納第31屆舒伯特國際合唱競賽,榮獲最高金質獎的殊榮,並獲得大會唯一特別獎,表現亮眼,沒想到回國之後,卻在今年5月染上罕見疾病「自體免疫性腦炎」,由於此病許多藥品和治療健保無法給付,粗估每一個療程約需花10萬元至20萬元。邱同學來自單親家庭,家境十分清寒,放學還要照顧年邁患有心臟病的奶奶和妹妹,現在生了怪病,父親為了照顧她也只能暫時放下工作,面對龐大的醫療費用一家人都不知所措,只好向學校求救。
 
嘉興國小義興分校分校主任李衛民指出,邱同學家中環境清寒,父母在她年幼時就離婚,家中剩下她與妹妹、父親還有年邁並患有心臟病的奶奶相依為命。父親一人獨自養家,但因為工作收入微薄,生活十分清苦,這次邱同學染上怪病,為了親自照顧她,父親也只能暫停工作,與年邁的奶奶一起到醫院流輪照顧,原本家中經濟條件已經不好,未來支付龐大的醫療費用猶如雪上加霜。
 
李衛民說,邱同學活潑開朗、乖巧懂事,尤其在家中非常孝順,常常放學回家就幫忙父親照顧奶奶,在求學上也非常努力認真,去年也跟同學代表台灣參加維也納第31屆舒伯特國際合唱競賽,榮獲最高金質獎的殊榮,並獲得大會唯一特別獎,在合唱方面也表現出優秀天賦,不僅如此,她還擅長田徑賽,表現都十分亮眼。
 
李衛民指出,今年5月初,邱同學突然身體不適,無法正常入睡,身體病痛影響身心的正常作息,且還會突然在班上大叫、甚至出現突然失憶,認不出老師等狀況,父親帶她到醫院檢查治療,不過都並未轉好,直到爸爸在6月初帶至林口長庚醫院兒童醫院仔細的診斷與治療,才發現原來這是罕見疾病「自體免疫性腦炎」作祟。
 
李衛民說,目前詢問主治醫師,整體治療的時程無法精確判斷,需視病人的身體狀況與適應療效而定,以之前許多的病例療程來說,大約需要8月至12個月不等,療程中的藥物費用十分昂貴,有許多藥品是健保無法給付的,大部份是屬於自費的醫療項目,粗估每一個療程(1個月至2個月不等)約需花10萬元至20萬元。 
 
李衛民表示,接到邱同學父親的求助後,他也立即連繫教育處的人幫忙想辦法,最後在教育部儲蓄户專案中,申請期程為期1年的募款,希望能夠獲得社會各界幫忙,讓邱同學一家人走出難關,更期待邱同學早日恢復健康,回到校園快樂的學習成長,在合唱團裡繼續唱出美妙的歌聲。
 
新竹縣教育處表示,教育部儲蓄户勸募所得,專用於補助經濟弱勢學生之學費、雜費、代收代辦費、餐費或教育相關之生活費用,不會使用在與經濟弱勢學生就學無關之支出,而這專戶也是專款專用,會持續補助邱同學在求學時遇到的急難狀況,例如醫藥費等。新竹縣社會處也指出,本案目前學校已啟動募款,預計募款150萬元,社會處依情況協助申請弱勢兒童及少年醫療補助及急難救助,目前邱同學的狀況也在掌握中。

新竹馬偕紀念醫院小兒神經科主任李松澤指出,自體免疫異常引起的腦炎,是因為身體產生抗體攻擊大腦所造成,跟一般日本腦炎或是病毒感染的腦炎不同。自體免疫性腦炎的小朋友,易有意識不清、胡言亂語,常見還有情緒激動,以前會覺得像是瘋子的行為產生,嚴重會導致腦部傷害,像是智力退化、情緒不穩定。
 
李松澤說,目前醫界知道「自體免疫性腦炎」的原因是跟腫瘤有關,尤其是女性卵巢方面相關,因此建議照卵巢超音波,才有辦法提前知道是否有腫瘤。在治療方面上,最常使用以高劑量類固醇為主,如病患狀況有穩定則改成低劑量類固醇,但如果類固醇治療沒有效,就有可能需要使用血漿置換術,將病患的身上會攻擊NMDA抗體置換出來。(突發中心黃羿馨/新竹報導)

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新竹縣尖石鄉嘉興國小義興分校去年代表台灣參加維也納第31屆舒伯特國際合唱競賽,榮獲最高金質獎的殊榮,並獲得大會唯一特別獎。校方提供
新竹縣尖石鄉嘉興國小義興分校去年代表台灣參加維也納第31屆舒伯特國際合唱競賽,榮獲最高金質獎的殊榮,並獲得大會唯一特別獎。校方提供

新竹縣尖石鄉嘉興國小義興分校去年代表台灣參加維也納第31屆舒伯特國際合唱競賽,第一站來到百水公寓就吸引當地民眾和遊客拿起手機錄影鼓掌。校方提供
新竹縣尖石鄉嘉興國小義興分校去年代表台灣參加維也納第31屆舒伯特國際合唱競賽,第一站來到百水公寓就吸引當地民眾和遊客拿起手機錄影鼓掌。校方提供

嘉興國小義興分校被群山環抱,有些孩子還需要走山路回家,全校有3分之2來自單親、隔代教養、低收入或是清寒家庭。資料畫面
嘉興國小義興分校被群山環抱,有些孩子還需要走山路回家,全校有3分之2來自單親、隔代教養、低收入或是清寒家庭。資料畫面

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