郭本城:台灣也有罕病「穿山甲人」待援

出版時間:2019/06/25 10:03

郭本城/自由作家

您還記的「穿山甲人」張四妹這個人嗎?今年她70歲了,連她自己都不相信能活得這麼久。張四妹曾六度來台醫病,在台灣醫療團隊的精心治療下,使她的病情改善減輕不少痛苦,還一償觀看101的宏願,令她興奮不已。她感謝台灣人的幫助,讓她走出封閉得到重生。今年是她的70大壽,我們誠摯的祝福她:「生日快樂、健康長壽!」並邀她一定再回台灣,跟關心她的朋友聚敘。

我們將時間倒帶,回到1948年的某一天,馬來西亞聯邦森洲淡村,貧苦的農夫張秋潭先生正在他的果園耕種,看到一隻穿山甲,去捉牠時,牠卻跑進山洞去了。數人都無計可施。這時他的太太彭仙女士挺著四個月的大肚子,也來參加追補。他們就在洞口架起木柴燃燒,想用煙熏牠出來,最後卻不見牠的蹤跡。

五個月後,彭仙女士分娩,當她第一眼看到孩子時立刻昏厥。她生下的是一個渾身鮮甲的怪物。

全村都陷入驚恐,要求張家交出這個怪物處死。張秋潭夫婦把她藏匿在一間斗室,為她命名張四妹。從此她就被囚禁在陰暗的牆角,過著不見天日的生活。父母流盡眼淚,無奈沒錢為她醫治怪病。

張四妹就這樣過了三十多年幽閉的生活。最後在1982年3月被無意中發現,三十年前的惡夢再現。所幸人們心智成長和知識提升,大家充滿了同情心接受她的存在。

張四妹自小罹患先天性魚鱗病,皮膚如魚鱗般剝落,長年飽受滲血、龜裂所苦。因長相怪異,出生後就被鎖在家裡。直到1982年,柏楊先生來到這裡,兩人雖然沒有見面,但是,柏楊真實的記錄了她的故事,以同情悲憫的筆法,發表一篇報導性的文學作品〈穿山甲人〉,敘述張四妹三十多年來,因外貌醜惡所遭受的歧視與悲慘的處境。

柏楊先生在文中敘述:「……我無法形容張四妹女士的形象,一定要我形容的話,我同意森洲淡邊村民稱呼:「穿山甲人」。她頭髮全無,頭頂光禿,雙眼呈五十度向上吊起,鼻子塌陷,嘴唇突出,牙齒像墳崗上零亂殘破的墓碑。其中一個門牙卻跟象牙一樣,衝破尖聳的嘴唇。滿身鱗甲,人看了發抖。更恐怖的是她的眼睛,像魚一樣沒有眼臉,兩眼圓圓的瞪在那裡,眼眶像一個燒紅的鐵圈。……」

「……她身上的皮膚像魚的鱗片,鱗甲不斷脫落,也不斷有新鱗甲生出來,一直無窮無盡的循環。當新生鱗甲長出,舊鱗甲不能及時自動脫落時,便奇癢難耐,必須立刻把舊鱗甲片片從身上拔掉,像古時剝皮酷刑的苦囚。……」而皮膚科專家為她診斷,結論都是「無藥可救」。

柏楊這一篇刊登在台灣和香港報紙的〈穿山甲人〉,迅速引發澎湃的同胞之愛,捐款一共臺幣140萬元,及港幣3萬7000元。

評論家向陽先生認為,這篇〈穿山甲人〉發揮的力量與傳播功能,在報導文學史上因此創下了『社會影響力最大、最快、最有成效』的紀錄。

柏楊充滿感激的說:「願上帝祝福我們人世間的苦人,我們雖有種種不可寬恕的缺點,但我們的愛心不死,捐款就是一項證明。」柏楊離開吉隆坡時,留下一點微不足道的錢,請《新生活報》社長周寶源轉交給張四妹,不要說出名字,只說:「一個來自台灣的,同為華人的骨肉之情。」

英國女王維多利亞女士,用詔書表達她對倫敦醫院的感謝,因為該醫院「收容了一個最可憐的英國子民。」柏楊說:「我們太渺小了,但我願意跪下,感謝有人能『拯救一個最可憐的中華女兒。』我們這一生中所受的苦,又算什麼?」

林口長庚醫院也發揮愛心,幫張四妹診治,並讓她免費使用許多價格昂貴的藥劑。她來台醫治時,還從收到的捐款中,捐出二十萬元給長庚醫院「先天性魚鱗癬基金會」,張四妹本來要捐四十萬的,被醫院苦心勸止。柏楊先生說:「當我把她擁抱在懷裡的時候,她是那麼嬌小、無助、和多麼渴望友情。」柏楊還鼓勵張四妹回馬之後,可以學習書畫,以後要為她舉辦畫展。

2008年柏楊先生過世,張四妹說,她不懂如何透過文筆抒發她的感激之心。不過,她並沒有因此而放棄,為了感謝柏楊這位恩人,她特地向朋友請教,而寫下這句「感恩柏楊先生,一路走好」的悼詞,表達對柏楊先生的思念及感激。

張四妹所罹患的先天性魚鱗病,屬於五十萬分之一遺傳性罕見疾病,皮膚會不斷龜裂脫落。醫生表示,雖然魚麟病無法根治,但只要靠口服維他命A酸,就可以穩定病情。目前台灣也有十多位像張四妹這樣的病人,需要社會各界的關懷。

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