小小年紀就動了4次手術 如今拔掉鼻胃管可自行吃飯

出版時間:2019/07/12 18:44

宣予因為腦部先天性異常,1歲起住進加護病房長達2年多,小小年紀動了4次手術切除右半腦放電部分,但手術後宣予也因此左半側癱瘓,開始了漫漫的復建之路。宣予的媽媽說,女兒長年住院以鼻胃管進食,出院回家後拒絕吃東西,「餵一顆蛋要花3小時,原本已放棄拔掉鼻胃管」,來到第一社會福利基金會附設新北市私立中和發展中心才3個月,老師們就讓宣予拔掉鼻胃管,現在1小時能吃完一整個便當,宣予甚至可以自行吃飯。

第一社會福利基金會附設新北市私立中和發展中心今舉行「快樂童年,展翅飛翔」畢業暨結業典禮,歡送3名接受早期療育的多重障礙幼兒,進入國小特教班就讀,接下人生中第一張畢業證書,3名畢業生分別是宣予、喬喬及長泰。

宣予的媽媽說,女兒1歲牙牙學語時第一次癲癇大發作,接下來就是從1次到100次不斷的癲癇發作,他們忍痛聽從醫生建議,為宣予動4次手術切除右半腦放電部分,女兒在加護病房住了2年多,打麻醉、插鼻胃管維持基本營養,沒想到因為裝鼻胃管太久了,出院回家後女兒拒絕進食,「餵半小時只喝了10cc的水,一顆蛋要花3小時」,她說女兒不願意開口吃飯,原本已放棄拔掉鼻胃管,還好來到中和發展中心,老師用了很多技巧,讓女兒3個月就拔掉鼻胃管。

媽媽說,她當時挺著大肚子帶大女兒四處復建,開車累到差一點撞橋,回家還要幫女兒煮營養粥,煮太濃女兒會噴出來,太淡又不夠營養,後來懷了老二,她把產檢和女兒的復健,都安排在台大醫院,她印象很深刻,有一天帶女兒赴台大復健時,她感到肚子陣痛,跟醫生說「老二要生了」,她上樓去生產,女兒在樓下復建,生產完她顧不得身體虛弱,用手划著輪椅,就跑來看女兒。

媽媽說,宣予3歲進入中和發展中心,現在已經7歲半了,女兒進步很多,老師們從女兒喜歡吃的蛋開始,原本中午教保員須花很多時間餵飯,慢慢的從4分之1個便當,到3分之1個便當,從1個小時吃不到10口,到現在1個小時能吃完一整個便當,現在宣予已經能夠自行進食。

媽媽說,女兒左半側幾乎癱瘓,也在教保老師引導式教育的訓練下,耳提面命提醒宣予身體左半側仍要努力復健,從只能臀移到撐手訓練,再到貼地爬、扶物走路,使用助行器,女兒現在調整修正她走路的步態,才不會因姿勢不正確而影響關節及骨骼生長。

宣予媽媽說,假日弟弟到公園練習溜直排輪,宣予練習扶著外圍欄杆走路,從短短的1公尺,現在可以走到10公尺以上,也因為宣予對於日常作息中練習意願很高,爸媽也不用特別找時間復健,相對減輕家人非常大的負擔。她說,以前整天要陪著女兒泡在醫院裡,現在女兒可以生活自理,整個家庭的生活品質都提升了。(許麗珍/台北報導)



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