徐若瑄當罕病大使 幫病童募款創造無限可能 

出版時間:2019/10/14 18:14

國內目前有超過1萬5000個罕病家庭,有7成以上的罕見疾病是無法治癒,罕病基金會20多年來一直默默推動「罕病弱勢兒童學習培力計畫」,提供音樂班、繪畫班、營隊課程,文創商品推展等協助,有1200人次的罕病兒受惠,也順利培養出街頭藝人、平面插畫家、陶藝創作家,罕病基金會與全聯福利中心合作,今年請到藝人徐若瑄號召民眾到全聯「投零錢」,希望有更多民眾小額捐款,讓夢想能夠延續。
 
6歲的罕病兒小花,罹患一種叫做芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症的罕病,小花的媽媽說,這種疾病是一種神經傳導出現問題的疾病,致病原因是大腦中負責製造多巴胺的芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏,導致體內多巴胺與血清素不足所引發的疾病,發病時會出現癲癇,嚴重時會連續12個小時都無法吃喝,直到最近做了基因療法才逐漸回復穩定。
 
小花媽媽說,小花從病情好轉後,假日時也會加入「罕病弱勢兒童學習培力計畫」上繪畫班、音樂班,竟發現小花對顏色、音樂特別有反應,小花在開始上課後,自我的表達也進步了,開心時會用腳打拍子,手也變得更有力,她最喜歡畫的卡通角色是佩佩豬、猴子。
 
為讓「罕病弱勢兒童學習培力計畫」能夠延續,罕病基金會與全聯福利中心合作,今年請到藝人徐若瑄號召民眾到全聯「投零錢」,希望透過更多民眾的小額募款,讓更多罕病小朋友,能夠持續學習才藝。
 
小花也和徐若瑄日前合拍了公益廣告,小花媽媽說,小花很喜歡徐若瑄,今天徐若瑄席記者會,也當面送上芭比娃娃要給小花;小花媽媽說,小花的哥哥平時會和她玩圖卡,一個月多月前,小花看到芭比娃娃的圖卡,會特別興奮,手舞足蹈;今天也真的收到了芭比娃娃。
 
今年擔任罕病代言人的徐若瑄表示,和罕病小朋友一起拍攝影片時,發現其實他們就和自己的兒子一樣,活潑可愛、調皮搗蛋,但有時因為疾病關係,行動不便、需要固定到醫院去接受治療,但在互動過程中一起畫畫、一起玩音樂、唱歌,從這些過程中她看到罕病小朋友們對自己的自信、笑容,因此很想要呼籲社會大眾「只要給他們一點點的幫助,罕見兒也有無限的可能」。小花媽媽也希望向社會傳達「我不同,不代表我不能」,扭轉對罕見疾病的看法。
 
徐若瑄表示,10月1日起至12月31日止,可到全台近千家的全聯門市「愛心零錢箱」支持罕病,或是直接跟店員說捐出電子發票,小小的捐款就能成為罕病兒學習之路的助力。(黃仲丘/台北報導)

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藝人徐若瑄號召民眾即日起到全聯捐零錢幫罕病。黃仲丘攝
藝人徐若瑄號召民眾即日起到全聯捐零錢幫罕病。黃仲丘攝

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