【暖蘋果】難孕婦領養1子後奇蹟懷胎 未料養子5歲後發現罕病 「視為恩典無悔照顧」

出版時間:2019/10/15 21:15

「永恩,永遠都是我們的恩典。」對於沒有血緣孩子,母愛可以付出到如何的程度?45歲賴美芳與先生因結婚多年一直無生下子女,故領養現年11歲永恩,但永恩5歲時卻被檢查出罹罕病黏多醣症,隨著年齡增長,已無法言語,24小時需有人在旁照顧,但對賴美芳來說,照顧永恩卻不以為苦,她說,永恩是家中的寶貝,是上天賜給她和先生最大的恩典,她對永恩無私奉獻愛,更獲得2018年全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎及2019年第二十二屆炬光媽媽等獎項肯定。

來到45歲賴美芳位於屏東三地門鄉青葉部落家中,她與50歲先生胡豐年忙著照顧11歲罹罕見疾病黏多醣症永恩,只見永恩身體癱軟坐在椅子上,與4年前記者初見時躁動不安模樣相差甚遠,賴美芳邊幫永恩擦拭著不斷流出口水邊說,永恩在5歲時發現罹患罕病黏多醣症,因酶無法代謝出身體,導致黏多醣堆積,像永恩因為傷到腦部,才會智力退化,現在智力僅有7-8個月,且不會說話,像是之前年紀尚小時會躁動不安,但隨著年紀漸大,將逐漸失去行動能力,恐終日臥床,可能無法活過15歲。

原不孕領養1子後發現懷孕再生1子

賴美芳提到,原醫生建議做試管嬰兒,但因經濟狀況不允許放棄,「後來我們何不領養一個孩子,用另一種愛照顧一個新生命。」

因此,賴美芳與先生領養當時才1個月大永恩,她說,永恩剛來家裡時白白胖胖好可愛,雙方親友也因為孩子到來好開心,她也想,這就是上天賜給他們夫妻倆恩典,也因如此便將孩子取名為:「永恩」。

就在永恩到來後不久,賴美芳意外發現自己懷孕,相隔一年4個月後,生下次子予恩,而起初永恩都很正常,但3歲後常感冒,有次因肺炎住院時,醫生發現永恩頭較一般孩子大,建議進行基因檢查,確診罹患黏多醣症。

因永恩發病後變得十分躁動,夫妻倆必須隨時在旁照顧,賴美芳說,自己當時做診所時薪護士每月約7-8千元,先生則為鐵工可賺2-3萬元不等,因2人工作時間較彈性,才能專心照顧長子永恩。

4年前全家出遊車禍夫頸椎受傷停工

但在4年前賴美芳生日那天,一家4口開心開車出遊時,卻在返家途中,先生胡豐年因一個恍神撞上路邊電線桿,造成頸椎滑脫,須休養至少1年無法工作,缺少了先生收入,僅靠賴美芳收入難以支撐家計。

當時經當地原住民部落協會轉介至蘋果慈善基金會,基金會訪視後自「不指定」捐款中提撥急難金3萬5000元協力,《蘋果》暖流於2015年9月28日披露《父撞殘 為罕病兒拼復健》,獲讀者捐款共66萬5620元,並開立19張支票按月兌現協力賴美芳一家共一年半生活。

回憶車禍後的辛苦,賴美芳說:「那時要上班還要照顧永恩跟陪先生回診,每月僅有約1萬多,經濟真的很拮据,謝謝有大家幫忙度過,現在回想起來,很感動,有這麼多不認識的人願意為我們奉獻金錢,我們接受這份幫忙,也把善心用在最需要的地方。」

感謝《蘋果》讀者捐款幫忙度急難

胡豐年也說,很謝謝《蘋果》讀者捐款幫忙度過急難,自己雖然還不太能搬重物,但已可做掃地、砍草等輕鬆零工,一個月所賺加上補助將近3萬,目前家中生活也都沒問題。

採訪期間,只見永恩因手腳沒力,就算是坐在椅子上,仍不停癱軟滑落,賴美芳及胡豐年必須隨時看顧,每隔十幾分鐘,永恩的口水也會不停流下,夫妻倆忙著拿毛巾擦拭,將他擺位移正,幾乎沒一刻停歇,就連一旁僅有9歲次子予恩都十分熟練照顧著永恩。

看著么子予恩,賴美芳不捨,她說,因永恩緣故予恩反而很早熟,就讀小四的他下課放學也不能和同學出去玩,就要馬上回家幫忙哥哥,但他很少有怨言,只有小時曾問過說:「為什麼媽媽跟爸爸比較愛哥哥」,但賴美芳說,當時她很難跟孩子解釋為什麼這份愛會多一點給永恩,不過時至今日,予恩現在會說:「自己要當哥哥照顧永恩。」

採訪時,只見予恩穿上跆拳道衣服說,自己練跆拳道就是為了保護哥哥,「如果哥哥被欺負的話,我就可以保護他,還有我也要保護家裡。」予恩也說,最喜歡和哥哥在一起,「之前哥哥住院一個多月,我沒看到他好無聊。」

緊握著永恩瘦弱雙手,賴美芳說,曾有人和他們說,這種孩子就送到機構就好了,「我們能理解很多的人不能了解,而身為父母,我們不會去想孩子為什麼會生這樣的病,而只想是想著如何去減輕他的痛苦,從幾年前永恩還會咿咿阿阿的唱著歌,到現在他都不太會發生聲音,無法感同身受他所受到的痛苦,才最讓我們難過。」

假日進修在職行銷管理盼能回饋部落

縱使照顧永恩已佔據賴美芳多數時間,但2年前她仍決定報名環球科大在職行銷管理二技,她說,進修一直是自己的夢想,剛好上課時間都在假日,周間自己可照顧永恩,假日就請先生幫忙。今年她順利畢業,除此之外,她也另外考取居服員證照,她說,未來打算在部落內從事居服員工作,同時也會和社區發展協會合作,將所學的行銷想法提供,試著拓展自己新的出路。

部落發展協會理事長巴俊傑說,同在部落內認識美芳很長一段時間,也明白照顧特殊孩子真的很辛苦,「3個人晚上都不能好好睡覺,對於夫妻倆的如此用心照顧,實在感到非常欽佩。」

賴美芳也用自身家狀況鼓勵其他人,她說,人生沒有一帆風順,「總會有起起伏伏,像我們遇到困境,很感謝有大家的幫忙,才能度過難關,也鼓勵大家遇到困難時,不灰心不難過也不要失望,絕對沒有事情難的倒的,一定要堅強起來。」(李佳玲/綜合報導)
 
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賴美芳(右2)學習行銷管理,今年從在職專班二技畢業,先生(左)和孩子都出席。賴美芳提供
賴美芳(右2)學習行銷管理,今年從在職專班二技畢業,先生(左)和孩子都出席。賴美芳提供

9歲次子予恩(右)成熟的說,現在要換他當哥哥照顧11歲罹罕病的永恩(左)。李佳玲攝
9歲次子予恩(右)成熟的說,現在要換他當哥哥照顧11歲罹罕病的永恩(左)。李佳玲攝

先生胡豐年(中)4年前因車禍頸椎受傷,當時皆由賴美芳(右)在旁照顧,一旁為次子予恩。資料照
先生胡豐年(中)4年前因車禍頸椎受傷,當時皆由賴美芳(右)在旁照顧,一旁為次子予恩。資料照

賴美芳(右1)與先生胡豐年(左1)及2子感謝讀者曾經協助,而她照顧罕病子永恩的母愛也獲全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎肯定。李佳玲攝
賴美芳(右1)與先生胡豐年(左1)及2子感謝讀者曾經協助,而她照顧罕病子永恩的母愛也獲全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎肯定。李佳玲攝

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