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罕病受歧視 她靠作畫療癒立志成為宮崎駿

現年20歲的潘恩怡,罹患一種名叫粒線體缺陷的罕病,下肢容易無力,從小就必須穿鐵架上課,但常被同齡的年幼國小同學認為她是異類,甚至飽受排擠,直到10歲時,因為接觸罕病基金會的心靈繪畫班的畫畫課程,才讓她開始學畫,用畫來表達自己,除幫助自己走出陰霾,也希望自己的畫作能帶給別人溫暖的力量。
 
潘恩怡是早產兒,6個月大時發現四肢有異狀,且身體左邊知覺較差,自小體弱多病的她,發燒時容易伴隨抽筋,後續送醫才被診斷出癲癇,直到國小一年級經醫師診斷及觀察才確診罹患罕病,粒線體不足症。
 
粒線體過去有醫師將其稱作細胞的發電機,是細胞產生能量的地方,生病的部位往往會出現神經學和肌肉表現等異常,潘恩怡因為粒線體不足,導致下肢無力,雙腿都要依賴鐵架,求學階段也都不能上體育課,需要使用擺位椅、鐵架等輔具,幫她穩住身體,結果不懂事的小學同學竟開始嘲笑她。
 
潘恩怡說,曾經有朋友問她「妳的腿是被卡車碾過嗎?」讓她心裡很受傷,且再也沒有穿短褲出門;潘恩怡的媽媽陳淑凌說,因為疾病,很多小朋友本來只是想要逗恩怡玩,卻變成欺負,導致她從小就不喜歡和人互動,沒辦法和同學溝通。
 
直到10歲時,潘恩怡加入罕見疾病基金會開設的心靈繪畫班,這裡的病友或家屬都能理解並平等對待,讓她逐漸不害怕與人互動;陳淑凌開始鼓勵女兒,把想說的都畫出來,畫畫班的老師也給了很多啟發,恩怡也逐漸從創作培養自信,她說「我希望自己以後能做出像宮崎駿那樣了不起的動畫片」,因為他的作品總是療癒,希望自己的畫作也能帶給別人溫暖的力量。
 
罕病基金會的心靈繪畫班、寫作班即日起至11月12日,在國立台灣藝術教育館第三展覽室,以花履奇緣為題產出成果展,目前繪畫班已有31種病類、55位病友以及病友家屬共同參與,本次也將展出55件畫作,以「花」為主題,的水彩、裝置藝術作品,展現他們對生命的感受。(黃仲丘/台北報導)


現年20歲的潘恩怡,立志成為溫暖畫家。罕病基金會提供

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