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罹罕病眼盲 學習按摩的她有個DJ夢

舒涵與雅喬兩姊妹,從小就有眼球震顫、怕光等情形,起初以為只是一般的眼睛問題,但姐姐舒涵在6年級時,走路一直撞到家中的東西,突然看不到了,原來罹患了罕見疾病,阿姆斯壯症候群(Alstrom),這種疾病會導致患者逐漸失去視覺、聽覺,雖然現在兩姊妹都已經都看不到,但舒涵已考上按摩證照,雅喬也正在台北啟明學校學習按摩,還有個DJ夢。
 
母親節即將到來,罕病基金會今舉辦「罕媽料理廚房」,邀請22種病類,32名罕媽一同做菜舒壓,今日出席的罕媽吳翠萍,兩個女兒,現年20歲的舒涵與18歲的雅喬,2人均罹患一種叫做阿姆斯壯症候群的罕見疾病。
 
吳翠萍說,舒涵與雅喬從小兩人就有眼球震顫,眼睛會不自主的擺動,也很容易畏光,她們兩姊妹從小不斷看眼科,但症狀均無緩解,姊姊舒涵在6年級時,不知為何,常常會撞到家中的桌椅,直到國二時,學校有一名罕病學長也有類似情況,檢查後才確診罹患罕病,阿姆斯壯症候群,已開始出現類似病徵的妹妹之後也確診罹患這項疾病。
 
罕病基金會表示,阿姆斯壯症候群是一種染色體基因變異導致的罕見疾病,會導致患者失明、聽障、糖尿病及肥胖。
 
20歲的舒涵與18歲的雅喬現在都已失去視力,姊姊舒涵,去年已從台北啟明學校復健按摩科畢業,也已考到按摩丙級證照投入職場;今天出席活動的雅喬,目前也正在學習按摩,以前視力還在時,她十分喜歡閱讀,現在她說「可以用聽的」,最喜歡聽歷史故事的有聲書,她也喜歡聽流行音樂,將來也有當廣播DJ的夢想,也參加學校的廣播社,學習如何當DJ、編寫廣播劇本及演出廣播劇。
 
母親吳翠萍說,全盲的兩姊妹過去都需要人照顧,但現在她痠痛時,女兒們會輪流幫忙按摩,感到很窩心,最近她與舒涵開始落實低澱粉飲食,希望透過這次做菜活動,能夠學到更多料理煮給女兒們吃。(黃仲丘/台北報導)


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