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照顧唐氏症女兒25年獲獎 她向總統請命:照顧老了的唐寶寶

下週日就是母親節,照顧唐氏症女兒黃曼軒25年的陳金蓮,今年獲得台灣無障礙協會十大傑出愛心媽媽慈暉獎的肯定,將在10日前往總統府接受總統蔡英文表揚,細數從小陪伴曼軒上學、練習才藝、考取街頭藝人證照的過程,63歲的陳金蓮要感謝的貴人太多,但她想告訴總統:「唐寶寶將來老了,家人年紀更大,他們需要安置照顧機構,希望政府與各界關注。」
 
黃曼軒出生沒多久就被確診有唐氏症,甚至有醫師認為家長無法照顧,建議送交社會局安置,當時一名照顧曼軒的醫師反倒鼓勵陳金蓮:「家人就是最好的醫護人員」讓家人有力量堅持照顧曼軒。
 
陳金蓮說,那時候光是要讓小孩上幼稚園就被拒絕,唐氏症兒最關鍵、2歲半左右要開始的語言訓練課程,也要排隊才上上課,他不僅陪著女兒上課,回到家還反覆陪著曼軒練習發聲,她描述:「老師用衛生紙撕成棉絮狀,要孩子用雙唇發出ㄆ的聲音把衛生紙吹開,每天回家我就陪她練習。」
 
8年不見斷的語言練習,讓曼軒有很大的進步,陳金蓮還在曼軒上小學時擔心她被欺負,主動擔任晨光媽媽,利用每天講故事、教授台語的機會,一方面陪伴女兒一方面跟女兒同學有良好互動,國中時還伴讀長達一年半。
 
黃曼軒在媽媽的陪同下,學習游泳、陶笛、舞蹈、聲樂、琵琶、電子吹管、水上芭蕾、聲樂,考取各縣市街頭藝人證照21張,曾榮獲萬海慈善身心障礙者才藝大賽第二名,曼軒更由中度智能障礙轉為輕度,還是大甲高工的傑出校友。
 
談起學習第一項才藝陶笛的過程,陳金蓮說:「一開始學習6孔陶笛,曼軒連Do、Re、Mi的音階位置都記不起來,兩個半拍她也不理解意思,有一次剛好桌上有花生,告訴他半個花生米家半個花生米,就是一個花生,他才知道半拍的意思。」
 
陳金蓮說,要去考街頭藝人證照前,2萬多元的音響設備一度讓家人猶豫,最幾個唐氏症家長一起開玩笑:「沒考上就當做家裡的卡啦OK吧。」最後曼軒順利考取街頭藝人證照,至今有21個縣市的演出證照,《蘋果新聞網》昨前往國道三號清水服務區採訪母女時,曼軒認真的演出吸引不少路過民眾駐足甚至打賞。
 
陳金蓮說,到處演出不是為了賺錢,而是希望讓孩子有信心走出去,這次能獲得慈暉獎肯定,很感謝唐氏症基金會的協助,尤其是董事長林正俠的付出,他們才能讓曼軒順利成長進步,曼軒也特別跟媽媽擁抱,在母親節前夕特別感謝媽媽的照顧。
 
這個星期五陳金蓮將前往總統府,接受蔡英文頒發十大傑出愛心媽媽慈暉獎,她除了不斷感謝各界的幫忙,也不忘請命:「我只要感冒生病,就會擔心還有沒有什麼沒教會曼軒,將來她老了,我們年紀更大無法照顧他,希望政府或是社會各界能夠幫忙,提供唐寶寶年老之後的安置照顧。」(王乙徹/台中報導)


陳金蓮照顧唐氏症女兒黃曼軒,今年獲得慈暉獎肯定。王乙徹攝

陳金蓮陪著女兒黃曼軒到處演出,幫忙裝設電子琴。王乙徹攝

黃曼軒認真的吹奏陶笛。王乙徹攝

黃曼軒利用週末假日在清水服務區演出。王乙徹攝

陳金蓮照顧唐氏症女兒黃曼軒,今年獲獎受邀到總統府接受表揚。王乙徹攝

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